La nascita di un figlio con diversità funzionale
Con l’espressione “diversità funzionale” si vuole dare una definizione più accurata e rispettosa della dimensione della disabilità. Una realtà sociale tanto sensibile quanto complessa che molte famiglie si ritrovano ad affrontare durante la gravidanza quando vengono a conoscenza del fatto che il loro bambino è affetto da una forma di disabilità.
Stiamo parlando di condizioni quali la sindrome di Down, la spina bifida, la paralisi cerebrale o qualsiasi altra forma di disabilità fisica o cognitiva, cioè di diversità funzionale, per cui milioni di padri e madri coraggiosi lottano e fanno tanti sacrifici.
Oggi vogliamo affrontare questo delicato argomento, quando, cioè, i genitori ricevono la notizia che il loro figlio ha una malformazione o un determinato problema, secondo quanto emerge dalle analisi di laboratorio, per cui avrà bisogno di cure speciali e tanto affetto.
La diversità funzionale, una notizia che nessuna famiglia si aspetta
Potremmo dire senza paura di sbagliare che quando riceviamo la notizia che stiamo per diventare genitori, nelle nostre aspettative non rientra la possibilità che il bambino abbia dei problemi.
Logicamente sogniamo di avere bambini belli e sani, in grado di diventare un giorno degli adulti autonomi.
Tuttavia, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della sanità (OMS), al mondo ci sono circa un miliardo di persone nate con una diversità funzionale, in buona percentuale dovuta a fattori genetici. In altre parole, la disabilità non è associata a incidenti, malattie o complicazioni della gravidanza, come parti prematuri o infezioni.
Vediamo ora come i genitori vivono questa realtà.
Prove diagnostiche da tenere in considerazione
Durante la gravidanza è normale che la donna si sottoponga ad analisi e test per identificare la presenza di eventuali problemi.
Tutti conosciamo la classica procedura dell’amniocentesi. A volte, la paura degli effetti collaterali legati all’esame stesso o la volontà di non sapere se il figlio avrà o non avrà problemi influenza la scelta delle future madri se eseguire o meno questo esame.
Nel corso del secondo trimestre e dopo diverse analisi del sangue è possibile identificare un’eventuale sindrome di Down, spina bifida e altri problemi genetici sulla base dei seguenti parametri:
- Alfa-fetoproteina (AFP)
- Estriolo non coniugato (uE3)
- Gonadotrpina coriale (hCG)
Anche le prove con ultrasuoni possono evidenziare alterazioni o problemi di una possibile diversità funzionale.
Come si affronta la notizia di una diversità funzionale
In genere la notizia che il bambino nascerà con un determinato problema o disabilità è vissuta come un grande dolore, il che è curioso perché la parola “dolore” implica una perdita e in questo caso la creatura deve ancora venire al mondo.
La notizia di una diversità funzionale viene vissuta con dolore dai genitori perché fanno una rinuncia psichica ed emotiva. Devono accettare il fatto che il bambino non sarà come l’hanno sempre “sognato”.
Sembra una situazione brutta e sicuramente dura, ma è la realtà. Il papà e la mamma vivono le stesse fasi di un lutto:
- Negazione: cercano altre opinioni, altre analisi, altre diagnosi.
- Fase d’ira: sono sconcertati e addirittura arrabbiati: “Perché è capitato a me? Ho sempre fatto attenzione, non ho precedenti genetici!”.
- Fase di accettazione: poco a poco prendono atto della realtà. Questa è una fase di integrazione per cui la dimensione emotiva e le aspettative trovano un punto di incontro. In questo momento, i genitori si devono informare sulle strategie da adottare per offrire al nascituro la migliore qualità di vita possibile.
C’è da dire, inoltre, che nei casi più gravi, quando il bambino presenta malformazioni molto gravi, vi è la possibilità dell’aborto. Ad esempio, se le madri contraggono il virus Zika durante la gravidanza, c’è il rischio che il bambino sviluppi microcefalia e altre malformazioni.
In questi casi, la scelta di portare a termine la gravidanza riguarda solamente la famiglia. Si tratta di una scelta molto difficile e personale che i genitori faranno sulla base di tutte le informazioni disponibili e di tutto l’aiuto medico possibile.
Cosa fare quando si viene a sapere che il bambino avrà una diversità funzionale
Quando i genitori ricevono la diagnosi, si trovano a vivere le fasi che abbiamo citato in precedenza. Non bisogna vergognarsi di provare rabbia, delusione, rassegnazione. È un processo normale che termina con l’accettazione.
- Cercate il sostegno del partner, della famiglia e degli amici.
- Accettate il fatto che la vostra vita sarà sempre vincolata a medici e specialisti. Informatevi sulla diversità funzionale di vostro figlio, rivolgetevi ad associazioni specifiche e ad aiuti sociali.
- Anche se il vostro bambino non sarà come l’avete “sognato”, in realtà può essere molto meglio di quello che vi aspettavate.
- Quando nascerà il vostro bambino, siate consapevoli di dover lottare per una cosa fondamentale: non l’uguaglianza, ma l’inclusione del bambino nella società. Dovrete lottare affinché vostro figlio abbia gli stessi diritti e le stesse opportunità di integrazione, tenendo conto delle sue particolari esigenze.
La diversità funzionale non è un difetto, non è un problema. È prima di tutto una lotta quotidiana per le persone che amiamo più di ogni altra cosa. Che ci crediate o meno, svilupperete verso questo bambino un affetto eccezionale che vi spingerà a dare sempre il meglio di voi.
Non sarete mai soli. Lo sguardo e il sorriso di vostro figlio saranno la vostra motivazione quotidiana, credeteci.